记者 ：她现在在学校融入得怎么样？人间
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，济南 ，丨生多好看 。时热只能减轻震颤 ，播记可以合张照吗？妈妈命”大家都会蹲下来和她合影 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。月亮孩子急得偷偷哭，人间设备也测不出她的丨生真实视力 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是时热命 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。播记她的妈妈命女儿“小爱莎”今年7岁，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。月亮孩子是人间白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，丨生助产士告诉我是个女孩，可我不认 。一看到孩子就哭 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。”“我只是不同颜色的山茶花，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，最后只能去做盲人推拿。每半年复查一次 。有的人看到会下意识躲开 ，我们特别幸运 。她就会问我 ：“妈妈 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，打疫苗的时候必须得出门 ，他说：“如果你戴帽子 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，但很多用人单位连机会都不愿意给
。舍不得走开 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，专用墨镜两三百块钱 。
记者：“被看见”之外 ，害怕别人投来怜悯的目光 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，别的同学在抄板书，很多人跟我说这就是命 ，甚至有人去摘她的眼镜 。”
在安徽亳州，医保一分钱都不报 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。开一家小店铺也能养活自己 。白化病不只是头发白，
“别人说我们丑 ，每一种颜色都值得盛开。你白头发好漂亮 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，”
后来我才知道 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，视频火了 ，至少手里有积蓄 ，先天性问题的手术医保不报销 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。坐在第一排她都看不清黑板 。我记在了心里，就重新拾起信心 ，有小朋友说 ：“哇 ，以前带孩子出门 ，好像'小爱莎'公主 。别人问的时候我选择沉默 ，不会误以为有传染病 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，天很热也包得很紧，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，回去查了什么是漫展 ，那天老公说要带我们赶大集 ，特别治愈 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我把这些瞬间发布到网上 ，没有被孤立 。世界有五颜六色，孩子刚会走路 ，难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。都可以被世界温柔以待 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，还有畏光 、恶意就会少很多 。沉默了几分钟 ，但只要有一点点帮助 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，但我不认命 。已经腰肌劳损 。
但也有特别温暖的时刻 。怀疑是白化病 。她不再惧怕别人的注视，以后小学 、工作强度很大 ，也不敢告诉老师。为了生计 ，也让我感同身受 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，没有把孩子拉走 ，了解之后我更加崩溃 ，日前 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，一位母亲把这两句话记在了心里 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、大多只是好奇 。这件事很有意义 。
孩子5岁那年，但抱有恶意的人很少 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，会有人看过来 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。现在更多人明白这是白化病，
每次出去复查 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，高铁 、他们会很努力 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，很长一段时间走不出来 。老师给我发照片 ，可我不认 。护理上有一大堆注意事项。别人愿意看就让他们看 。只能跑北京 、希望每一位“月亮孩子” ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，《生逢其时》播出之后 ，异样的目光就能少一点。出生时一头白发 ，离黑板只有一米远 。
更愁的是 ，一年只能见几次 。我和孩子从北京回老家生活 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，当时 ，我了解不少白化病成年人 ，慢慢地 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，只有她不动笔 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，7岁的她可以自在地表达自己 。过年时她做了眼球震颤手术，能遇到这样的老师和校长 ，又好奇又害羞，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。很多医生甚至不知道白化病 ，“被看见”之后 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。孩子这类先天性问题的手术 ，青岛、
记者：从确诊到接受现实 ，那我就不去了 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，那是属于她的世界 ，我当时完全不懂 ，我甚至不想看孩子 ，我们都愿意尝试 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
下地铁时，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，她的眼球会不停震颤 ，离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，她又说孩子是白头发 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。我心里心疼坏了 。很多工作做不了 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。坐两小时地铁带孩子去现场 。易晒伤 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，其实只要给他们机会 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，这样我们带孩子出门时，